Luisfe tiene tres años, pero en la revisión del primer mes ya detectaron hipotonía muscular, un síntoma que llevó a iniciar numerosas pruebas. Cuando cumplió dos años, los análisis genéticos confirmaron que sufría una enfermedad rara hereditaria causada por una alteración en el gen CHD8. “Yo ya lo esperaba, pero fue un palo muy gordo porque no quieres que tu hijo tenga nada malo”, explica su madre, Vicky González.

El trastorno asociado al gen CHD8 provoca múltiples síntomas: problemas motores, rasgos dentro del espectro autista, retraso en el desarrollo y dificultades cognitivas, además de características físicas como gran estatura o perímetro craneal mayor de la media. A día de hoy, no existe cura ni medicación específica, únicamente terapias continuas: “Terapia, terapia… no hay cura a día de hoy”, señala la madre.

El pequeño necesita atención constante, y aunque su padre trabaja fuera muchos días, su familia cuenta con un pilar fundamental: los abuelos. “Gracias a mis padres, me ayudan mucho… siempre están ahí”, destaca Vicky. Su abuela lo confirma: “¿Disponibilidad? Las 24 horas del día. Me levanto a las seis y media y a las ocho menos cuarto ya estoy aquí”.

La evolución del síndrome es incierta y pueden aparecer nuevos síntomas hasta la adolescencia. Ahora, Luisfe tiene problemas de sueño, aunque también muestra avances: mantiene mejor el equilibrio, balbucea con la ayuda de la musicoterapia y los pictogramas facilitan su comunicación. “La musicoterapia le viene muy bien, le puede ayudar a desarrollar el habla”, señala su madre. “Cada paso que da es una gran satisfacción… Yo lo que quiero es que el día de mañana pueda ser autónomo”, añade la abuela.

El síndrome CHD8 fue descrito por primera vez en 2012 y solo 171 personas en el mundo han sido diagnosticadas, 16 en España y una en Extremadura: Luisfe. Las familias reclaman más investigación, visibilización y apoyo para que los afectados puedan alcanzar la mayor autonomía posible en el futuro.

Más información:https://www.emunachd8.com/

Un estudio elaborado por Hello Watt sitúa a Mérida entre las ciudades españolas donde más cara resulta la factura de la luz en invierno, una situación en la que influye de manera directa el uso de la calefacción, que supone gran parte del consumo energético en estos meses.

Aunque Extremadura es una de las regiones con más horas de sol al año, el invierno cambia por completo el escenario: los días son más cortos, baja la radiación solar y aumenta el uso de sistemas de calefacción, lo que dispara la factura mensual. Así lo confirman los propios vecinos, que reconocen encenderla en los días más fríos para mantener sus hogares templados.

Mérida aparece junto a ciudades como Sevilla o Murcia entre las que más incrementan el gasto energético en esta época del año. Ajustar la potencia contratada o disponer de un contrato adecuado a los hábitos de consumo se han convertido en dos de las claves para evitar sobrecostes. Según explica Francisco Gutiérrez, CEO de Romboc, muchos usuarios desconocen qué potencia tienen o en qué periodos consumen más energía, lo que provoca que simplemente “enchufen cuando tienen frío o calor” sin optimizar la tarifa.

Entre las posibles soluciones, los expertos recomiendan realizar estudios de patrones de consumo, analizar los periodos horarios y valorar qué tarifa se adapta mejor a los horarios reales de cada hogar. Gutiérrez recuerda que, especialmente en el sur, el mayor consumo se concentra “de 10 a 14 horas y de 18 a 22”, lo que a veces no encaja con las ofertas que incentivan el gasto en fines de semana.

En definitiva, conocer los hábitos propios y elegir la tarifa que mejor se ajusta al ritmo de vida se convierte en la mejor herramienta para reducir la factura eléctrica al final de mes.