"Se habla de inclusión pero falta tanto por hacer..."
Lunes, 21 Noviembre 2022

Julen es de Navas del Madroño, tiene 3 años y aún no ha podido comenzar el curso con el resto de niños de su edad porque requiere un profesional especialista que le acompañe y según la Junta de Extremadura, nadie quiere ocupar esa vacante. 

El niño padece un síndrome neurológico raro de base genética, el STXBP1 que afecta a uno de los mecanismos reguladores de la liberación de los neurotransmisores por parte de las vesículas sinápticas que supone serias implicaciones para el neurodesarrollo. Suele manifestarse en los primeros días o meses de vida y suele implicar epilepsia, retraso psicomotor e intelectual.

A los dos días de nacer Julen sufrió un ataque epiléptico y obtuvo el diagnóstico a los tres meses de vida. Requiere necesidades educativas especiales y es 100% dependiente. Tiene reconocida una escolarización parcial porque necesita tiempo para los tratamientos que requiere. Aunque desde el ayuntamiento de Navas del Madroño se ha intentado dar una solución, al parecer es el sistema el que no lo pone fácil. Silvia Declara, la madre de Julen: "Se habla mucho de inclusión pero falta tanto por hacer, la verdad.." "Es verdad que requiere necesidades especiales pero tiene sus derechos como cualquier otro niño".

Su caso fue el primero de los dos que hay a día de hoy en la región.

 

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