Con motivo del Día Mundial de las Mucopolisacaridosis (MPS), que se conmemora este 15 de mayo, vecinos de Cabeza del Buey, junto a numerosas localidades de las comarcas de La Serena, La Siberia, el Valle de Los Pedroches y otros municipios cercanos, han querido mostrar su apoyo y dar visibilidad a estas enfermedades raras luciendo una camiseta solidaria.

Foto: Emilio M. Pérez. Medios Comunicación de Cabeza del Buey

La iniciativa ha sido impulsada por los padres de Lorenzo, un niño afectado por mucopolisacaridosis, síndrome de Hunter tipo II, y ha tenido una notable repercusión social tanto en la provincia de Badajoz como en zonas limítrofes de Córdoba.

Una campaña solidaria con fines sociales y de investigación

El objetivo de esta acción ha sido concienciar sobre las enfermedades lisosomales y, al mismo tiempo, recaudar fondos para la Asociación MPS Lisosomales (Asociación Española de las Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados), con sede en Esplugues de Llobregat (Barcelona). Esta entidad trabaja en el apoyo a las familias afectadas, ofrece recursos e información especializada y promueve la investigación científica sobre estas patologías poco frecuentes.

La acogida de la campaña ha sido extraordinaria, con la venta de cerca de 1.800 camisetas solidarias repartidas entre distintos pueblos y localidades. Gracias a esta respuesta se han recaudado más de 6.000 euros, que se destinarán íntegramente a la citada asociación.

Foto: Emilio M. Pérez. Medios Comunicación de Cabeza del Buey

Se trata de un gesto que los padres de Lorenzo agradecen de forma especial y que pone de manifiesto, una vez más, la solidaridad y el compromiso de toda la comarca y de los municipios vecinos. La familia también ha querido expresar su agradecimiento a patrocinadores, colaboradores, asociaciones, comercios y personas anónimas que han hecho posible esta campaña solidaria.“Estamos súper agradecidos por todo el cariño y apoyo recibido. Ver a tanta gente unida por esta causa nos emociona muchísimo y nos da fuerzas para seguir luchando”.

¿Qué son las mucopolisacaridosis (MPS)?

Las mucopolisacaridosis (MPS) son enfermedades raras de origen genético que afectan al sistema de “limpieza” de las células. Normalmente, unas proteínas llamadas enzimas se encargan de descomponer y reciclar unos azúcares complejos conocidos como GAG (glicosaminoglicanos).

En las personas con MPS, estas enzimas no funcionan correctamente o no existen, lo que provoca que los azúcares se acumulen dentro de las células y dañen progresivamente órganos y tejidos. Existen distintos tipos de MPS, entre ellos el tipo I (Hurler o Scheie), el tipo II (síndrome de Hunter), el tipo III (Sanfilippo), el tipo IV (Morquio) y el tipo VI (Maroteaux‑Lamy), con afectaciones físicas y neurológicas variables según cada caso.

En España, alrededor de 1.300 personas padecen mucopolisacaridosis, con una prevalencia aproximada de un caso por cada 25.000 habitantes. En Extremadura se estima que hay en torno a 30 personas afectadas.

Foto: Emilio M. Pérez. Medios Comunicación de Cabeza del Buey

Diagnóstico precoz y tratamiento

El diagnóstico suele comenzar con pruebas de orina y análisis de sangre, que se confirman posteriormente mediante estudios genéticos. En comunidades como Extremadura, algunos tipos de MPS ya se incluyen en la prueba del talón a recién nacidos, lo que permite un diagnóstico temprano.

El tratamiento más habitual es la Terapia de Reemplazo Enzimático, que consiste en la administración semanal, por vía intravenosa, de la enzima que el paciente no produce. Este tratamiento mejora notablemente el estado general del organismo, especialmente en hígado y articulaciones, aunque todavía no consigue frenar el deterioro neurológico, ya que la enzima no atraviesa la barrera cerebral.