Después de tres años de intensas negociaciones, los principales grupos parlamentarios del Congreso, incluidos PSOE, PP, Sumar y Junts, han alcanzado un acuerdo sobre el texto de la Ley ELA, que podría entrar en vigor en octubre. Esta ley responde a una histórica demanda de los pacientes y sus familias, quienes ven en ella la culminación de un sueño largamente perseguido. Lola Dorado, presidenta de la Asociación ELA Extremadura, destaca la importancia de esta ley: "Llevamos mucho tiempo luchando por la 'Ley ELA ya', y parece que ese sueño se va a cumplir". No obstante, también subraya que el tiempo es crucial, ya que "la gente se muere ya".

¿Qué supone la Ley ELA?

La ley tiene como uno de sus puntos clave la supervisión y atención continua las 24 horas para los pacientes en fases avanzadas de la enfermedad, un servicio esencial pero muy costoso. El tratamiento de un enfermo de ELA puede llegar a costar alrededor de 60.000 euros anuales, una cantidad que muchas familias no pueden asumir. Ante esta realidad, Dorado insiste en que "la economía no puede ser el motivo para que una persona quiera morir".

Además de la atención continua, el texto legislativo contempla que los procesos de evaluación del grado de dependencia y discapacidad se realicen en un plazo máximo de tres meses. También protege a los cuidadores, mejorando sus cotizaciones a la seguridad social e incluyéndolos en planes de empleo, una medida necesaria según Dorado, quien subraya la falta de formación y desinformación sobre la ELA y sus cuidados.

La futura Ley ELA no solo beneficiará a los pacientes de esta enfermedad, sino que también incluirá a personas que sufren otras patologías de alta complejidad y carácter irreversible, ofreciendo un marco de apoyo integral.

El Gobierno ha presentado una hoja de ruta con 31 medidas divididas en tres ejes. El primero busca, aseguran, mejorar la información gubernamental. Entre otras medidas, impulsará un Proyecto de ley de Administración abierta para que todos los gobiernos del país rindan cuentas de sus acciones. "Esta obligación que se ha autoimpuesto el Gobierno de España de rendir cuentas, de explicar a los ciudadanos a través de la web cuáles son los compromisos que adquiere el presidente del Gobierno y los ministros y cuál es el nivel de compromiso, lo vamos a hacer obligatorio para todos los gobiernos de este país", ha anunciado el ministro de Presidencia, Félix Bolaños. Además se reformará la Ley de Secretos Oficiales.

El segundo de los ejes busca, dicen, fomentar la transparencia y la pluralidad de los medios de comunicación. Se va a crear un registro de medios y se va a reformar la Ley de Publicidad Institucional. "Se creará un registro de medios de comunicación en el que se disponga de la información pública sobre su propiedad y la inversión publicitaria que reciben. También hacer más justo el reparto de la publicidad institucional y evitar que con dinero público se esté financiando a pseudomedios que promueven la intoxicación mediática y las fake news", ha señalado el ministro de Cultura, Ernest Urtasun. Además se revisarán los delitos de injurias a altas instituciones del Estado y ofensas religiosas.

El tercer eje busca reformar elementos del sistema electoral "para que sea obligatorio para los candidatos acudir a debates electorales en las campañas electorales", ha explicado Bolaños.  Reformas que implementarán, han dicho, en los tres años de legislatura que quedan.

Reacciones

El presidente del Gobierno anunció el plan en abril tras sus cinco días de reflexión y en medio de las acusaciones de corrupción contra su mujer. Un plan "que abra paso a la limpieza, a la regeneración, al juego limpio. Llevamos mucho tiempo dejando que el fango colonice impunemente la vida política", aseguró Pedro Sánchez.

A raíz de entonces han surgido muchas voces en contra, sobre todo de la oposición y parte de la opinión pública. El sociólogo Artemio Baigorri cree no será posible una transparencia total en los medios y remarca que gran parte de los bulos se difunden a través de las redes sociales. "¿Va a acabar con los bulos? No. Los bulos han existido siempre y seguirán existiendo. ¿Transparencia respecto a los medios? Puede estar bien saber de quién son, pero eso lo podemos saber yendo al registro de la propiedad, concluye.

Sobre su efectividad también duda el politólogo Javier Santamarta, quien pone en entredicho su aprobación ahora al coincidir con un momento político "delicado" para el presidente. Además, recuerda que la ley ya es de obligado cumplimiento al venir de Europa. "En este caso al ser reglamento es que no tiene ni que pasar por las Cortes, ya está. No necesita ningún tipo de cambio. ¿Que lo saque ahora? Creo que es un modo dado que políticamente le puede interesar", asegura.
 
Las asociaciones de la prensa, de momento, no se han pronunciado, a la espera de conocer más detalles de cómo se pondrá en marcha este plan.

En Villar de Rena la antigua casa cuartel de la Guardia civil hacía años que estaba en desuso. Ahora la mayoría de su espacio se va a destinar a un centro de día para mayores gracias a un convenio entre la Guardia Civil y la Diputación de Badajoz.

"Vimos que había esa necesidad en el pueblo y por eso hemos cedido el 80% del espacio al ayuntamiento para que pueda usarlo. Así tendrá una repercusión local en el pueblo" asegura Manuel Delgado, coronel jefe de la comandancia de la Guardia Civil en Badajoz    

Valdivia, Villar de Rena y Guareña

Ese mismo proyecto realizará en Valdivia, otro de los municipios que recibirá este año la ayuda de la diputación, junto a Guareña, donde se rehabilitará el actual cuartel para mejorar la atención a los vecinos. Porque ese es el objetivo de este convenio que comenzó en 2018 entre la institución provincial y la guardia civil y que ya ha mejorado una quincena de inmuebles en la provincia. 
 
 "Este es un ejemplo de colaboración entre instituciones con un objetivo: mejorar los servicios, la seguridad y por tanto la felicidad de la gente", aseguraba el presidente de la diputación Miguel Ángel Gallardo tras la renovación de este convenio.     

Este año la diputación ha aportado 175.000 euros en el proyecto, una cifra que se acerca al millón de euros desde que comenzó hace 6 años. 
 

El Plan INFOEX ha desactivado el nivel 1 de peligrosidad por un incendio forestal en el término municipal de Logrosán, en la provincia de Cáceres, que había obligado a su activación en torno a las 13:30 horas por la cercanía a viviendas.

Según informa la Junta, en las labores de extinción han estado actuando ocho unidades de bomberos forestales, nueve medios aéreos, un agente del medio natural y un técnico, colaborando además efectivos del Ministerio de Transición Ecológica.

Primeros días de clase en el Colegio Rural Agrupado Gloria Fuertes de Novelda. Este año cuenta con 106 niños, nueve menos que el curso anterior. Son de tres localidades: Sagrajas, Alcazaba y Novelda, y comparten actividades aunque una parte de los 23 profesores del claustro es itinerante y se desplaza para dar las clases.

"Organizar un colegio de tres localidades es muy difícil, el profesorado está de un lado para otro, te vuelves loco"

En este cole, niños de diferentes edades comparten aulas y la adaptación de temario que tienen que hacer los profes es tal vez la mayor dificultad a la que se enfrentan.

"Unos trabajan de manera autónoma, a otros les das explicación"

Aun así, con respecto a un colegio tradicional, la atención es aquí más familiar y cercana a los alumnos y familiares.

"Te permite atención individual"

Y los niños, por su parte, se lo pasan bien compartiendo y jugando entre todos, da igual la edad. Nuestra región cuenta en la actualidad con 40 colegios rurales.