Begoña Hermosell preside la Asociación Extremeña de Enfermos de Huntington (Aexeh), una enfermedad neurológica, genética y poco común para la que no existe ni tratamiento ni cura y que afecta a unos 200 extremeños, siendo nuestra comunidad autónoma la que tiene la incidencia más alta de toda España.

Esta enfermedad rara fue descubierta en 1872 por un médico llamado George Huntington y se caracteriza por bruscos movimientos involuntarios del cuerpo, trastornos psiquiátricos, cambios de personalidad, alteraciones en el lenguaje y la memoria, problemas de deglución o inestabilidad en la marcha. Aunque todavía la ciencia no ha encontrado un fármaco eficaz, estas personas y sus familias tienen muchas esperanzas depositadas en la investigación.

Comenzamos el mes de marzo hablando de una enfermedad genética poco frecuente, pero con alta prevalencia en Extremadura como es la enfermedad de Huntington. Nuestro reportero sin límites viaja hasta la población cacereña de Madroñera para interesarse por un centro especial de empleo de la localidad. El programa Deporte Inclusivo en la Escuela ha hecho parada en el IES Bárbara de Braganza para concienciar a sus alumnos sobre otros deportes adaptados para ser practicados por personas con discapacidad. Los últimos avances en robótica son el tema que tratamos en nuestra sección de tecnología. Y disfrutamos del cortometraje “El caso de los intocables” que da visibilidad a niños afectados por una enfermedad rara, llamada piel de mariposa.

Con Mamen Arroyo.

A lo largo de muchas horas en un estudio, 8 músicos y un técnico hacen florecer simientes de canciones, cada uno por su lado y todos en tropel, tocando y cantando de alguna de esas formas que no siempre es sencillo demostrar. Afuera, los prados cercanos a Navalmoral se impregnan del rocío, de sus virtudes terrestres y celestes, pero es dentro de las paredes donde una banda llamada “La Bossa y la Vida” aborda canciones acerca de diferentes tipos de amores: claroscuros, calientefríos, rotos, sin regar, nostálgicos, quiméricos, maternales… Música para ser cantada desde un balcón abierto al mundo, dejando defectos para quien sepa percibirlos, vertiendo en las mentiras su verdad.