La sonrisa de Inma, una niña de Badajoz de 7 años, ha movilizado este domingo un evento solidario para recaudar fondos que permitan costear el tratamiento que mejora su calidad de vida. La pequeña sufre CDKL5, una enfermedad neurológica rara que afecta a solo 50 niños y niñas en España. No habla ni anda, tiene trastorno del sueño y lo más duro son los episodios de epilepsia que se producen en cualquier momento del día.

“Afecta a todo lo demás porque tras una epilepsia su cerebro borra todo lo que ha aprendido y entonces es como volver para atrás otra vez cada vez”, explican sus padres.

La enfermedad no tiene cura, pero las sesiones de fisioterapia, psicomotricidad y logopedia ayudan a combatir los efectos de la epilepsia. Algunas son financiadas por el SEPAD, pero otras las asume la familia de forma privada. “Inma es peor que una hipoteca: cremas y pañales específicos, silla adaptable, ahora tenemos que cambiar baño y accesos, vehículo adaptado”, lamenta Cristina, su madre.

Estos gastos hacen muy cuesta arriba la economía familiar, por lo que agradecen la acogida de iniciativas como la paella solidaria celebrada este domingo. Una ayuda que sirve de impulso para seguir cumpliendo el único sueño de esta familia: “Que se le quite la epilepsia, porque la enfermedad no tiene cura y yo soy feliz si ella no sufre”, confiesa su madre.

El candidato socialista a la Presidencia de la Junta de Extremadura, Miguel Ángel Gallardo, ha reafirmado este domingo su apoyo a la Ley ELA y ha exigido a la presidenta regional, María Guardiola, que “elija entre los intereses de Feijóo y los de Extremadura”. Lo ha hecho tras participar en la II Caminata Solidaria a favor de ELA Extremadura, donde ha subrayado que esta enfermedad “nos recuerda cada día que el tiempo es vida” y que, por ello, “la política no puede esperar cuando se trata de proteger a quienes la padecen”.

Gallardo ha agradecido a ELA Extremadura la organización de un acto “que da visibilidad, conciencia y compromiso colectivo”, y ha valorado el reciente Decreto Ley del Gobierno de España que destina 500 millones de euros al desarrollo de la Ley ELA. “Es un paso decisivo para garantizar derechos, recursos materiales y humanos, y una atención digna”, señalaba, y reclama que ahora la Junta “acompañe con financiación y responsabilidad”. “Mi compromiso con la ELA y con esta ley es total, absolutamente total”, sentencia. 

Acto del PP

Gallardo ha criticado la presencia de Alberto Núñez Feijóo en la región y que Guardiola “haya salido corriendo para acudir al acto del líder del PP” en lugar de atender los problemas de los extremeños. “Guardiola tiene que elegir entre los intereses de Extremadura o los de Feijóo”, dice, y añade que esta elección se evidencia en asuntos como la quita de más de 1.700 millones de euros de deuda propuesta por el Gobierno, que permitiría impulsar políticas sociales decisivas: “debe decidir si las decisiones se toman aquí o en Madrid, si defiende derechos o recortes, si está con los extremeños o con un proyecto ajeno a esta tierra”. 

La ilustradora Marta García San Pedro expone hasta el 5 de diciembre en el estudio cacereño ‘La lente y el pincel’. En esta exposición la autora muestra su mundo interior pintado de acuarela en una muestra cuidada y delicada, que juega con la idea de de germinar y florecer. Así lo hizo ella durante la pandemia, que le supuso una ventana abierta al color y la imaginación.  

‘Me nacen flores’ brota de la experimentación con papeles, colores y materiales diferentes, y el amor por la naturaleza. Un pequeño jardín interior que expone en el estudio cacereño ‘La lente y el pincel’ hasta el próximo 5 de diciembre y por el que la artista nos invita a pasear. 

Nuestra compañera de montaje, Inma Sáez, ha sido la encargada de dar vida a sus dibujos en el vídeo que se acompaña.