SOLIDARIDAD
Extremadura se ilumina de verde por el síndrome CDKL5
Una iniciativa solidaria busca concienciar y dar visibilidad a las personas afectadas por esta enfermedad rara el 17 de junio
La asociación “Las Aventuras de Inma” promueve la iniciativa de iluminar de color verde edificios y monumentos emblemáticos el día 17 de junio, utilizando este color como símbolo de esperanza, apoyo y visibilidad.
Hace algunos años, numerosos ayuntamientos de la provincia ya se sumaron a esta iniciativa solidaria, iluminando sus monumentos para apoyar esta causa. Este año el objetivo es dar un paso más: lograr que toda Extremadura se ilumine de verde, uniendo a municipios, instituciones y ciudadanos en un mismo mensaje de concienciación, solidaridad y apoyo a las personas con CDKL5 y a sus familias.
Llamamiento a los ayuntamientos y a la ciudadanía
Asimismo, se solicita que el día 17 de junio los ayuntamientos difundan esta iniciativa a través de sus redes sociales, compartiendo un mensaje de concienciación que ayude a amplificar la visibilidad de esta enfermedad y a llegar a un mayor número de personas.
Este sería un mensaje tipo:
“El próximo 17 de junio, varios monumentos de nuestra provincia se iluminarán de verde para dar visibilidad al Síndrome por Deficiencia del Gen CDKL5, una enfermedad rara que padece Inma, una niña pacense de 7 años.

La historia de Inma
Esta iniciativa surge a raíz de la historia de Inma, una niña alegre, risueña y llena de vida, que convive con esta enfermedad desde sus primeros meses de vida. A través de la asociación, su familia trabaja para informar, sensibilizar y generar apoyo social.”


