ENTREVISTA: Vivir con la enfermedad de la 'Piel de Mariposa'
Canal Extremadura
Este martes, 25 de octubre, se celebra el día Mundial de la Piel de Mariposa. Se trata de una enfermedad genética e incurable que provoca ampollas y heridas con cualquier mínimo roce en la piel.
En este día es necesario reclamar la implicación de personas, instituciones y empresas para garantizar el apoyo que necesitan las familias. La campaña de este año tiene por título: ‘Toda una vida’ y pone el foco en lo crónico e incurable de esta enfermedad rara, que afecta a más de 500 personas en España, 11 de ellas en Extremadura. Dos de estos pacientes son los hijos de Fabiola Ayleen.
