El 25 de octubre se celebra en todo el mundo el Día Internacional de la Epidermólisis bullosa, más conocida como Piel de Mariposa. Una jornada para dar visibilidad a una enfermedad rara que solo en España sufren unos 500 niños.
La característica más visible de esta enfermedad es la extrema fragilidad de las personas que la padecen. La piel es tan frágil que acciones del día a día como andar o comer pueden ser extremadamente dolorosas. Quienes la padecen tienen que someterse a curas de entre 1 y 4 horas, que se realizan diariamente o en días alternos, con materiales y vendas especiales que pueden llegar a recubrir la totalidad del cuerpo.
¿Cómo ayudar?
Con la pandemia, la asociación DEBRA, que les representa, ha perdido el 80% de sus ingresos. Muchas tiendas han estado cerradas y no han podido celebrar eventos solidarios con los que recaudar fondos. Cualquier persona que quiera colaborar con la causa puede hacerlo, ya sea de forma periódica o eventual.
Pueden obtener más información en su página web: https://www.pieldemariposa.es/
