Marina ha logrado sobrevivir a una enfermedad ultrarrara que le impedía tener defensas, Inmunodeficiencia Combinada Grave. Vive en Sevilla, aunque su madre es originaria de Llerena. Su salvación llegó gracias a un ensayo clínico de terapia genética en París, convirtiéndose en la primera niña en el mundo en participar en este tratamiento experimental.
Su historia es la de unos padres que lo dejaron todo para salvarla. Tras distintos síntomas y malestar, Marina tuvo que permanecer ingresada en la UCI de Sevilla, con neumonía bilateral grave, los médicos propusieron un trasplante de médula como solución. Sin embargo, el trasplante no llegaba, y el tiempo apremiaba. Fue entonces cuando decidieron embarcarse en un ensayo clínico en Francia. “En una semana estábamos allí, con papeleo y sin saber francés”, recuerdan sus padres. Y aquí recuerdan a todos los sanitarios que les acompañaron, sobre todo el doctor Olaf Neth, que les informó de las opciones que tenían y que les aseguró que les acompañaría en el camino, así lo hizo.
En París, los especialistas modificaron sus propias células en el laboratorio y se las reinyectaron, ya sanas. Solo quedaba esperar que el cuerpo las aceptara y comenzaran a multiplicarse. Lo consiguió.
Pasaron los meses de hospitalización en París, de nuevo en Sevilla, y también el tiempo de aislamiento en casa. Hoy, Marina puede jugar en el parque, feliz, con la alegría que siempre la ha acompañado. Este curso escolar ha comenzado el colegio y tiene muchos amigos, los que no podía tener hasta ahora debido al aislamiento. También está aprendiendo a comer, ya que hasta ahora se alimentaba con la sonda nasogástrica, tiene que reconocer las texturas y sabores de los alimentos. Y con la logopeda refuerza el lenguaje, ya que hasta ahora no podía ver los labios de las personas que la acompañaban, ni siquiera sus padres, porque debían tener puesta la mascarilla.
Su madre, Marisol Vaquera y su padre Ignacio Rodríguez, agradecen el haberse han sentido tan arropados por su familia y amigos, además de los sanitarios. "El amor ayuda muchísimo, la ciencia, la fe, la medicina y la red tan grande de personas que nos ha apoyado en la distancia ha sido fundamental para que ella se cure", afirma Marisol.
Además de su lucha personal, han conseguido otras muchas otras cosas. Ya han recibido la misma terapia genética otros cuatro niños más, de Barcelona, Madrid, Italia y Francia. También han conseguido que en Andalucía, a partir de 2026, se testen también las inmunodeficiencias. Porque la prueba del talón que se hace a los recién nacidos, no criba las mismas enfermedades en todas las comunidades autónomas. En Sevilla, por ejemplo, no se cribaban las enfermedades inmunológicas cuando nació Marina, por lo que su familia tuvo que pasar por un calvario hasta descubrir lo que tenía, ya con 5 meses. Eso ya va a cambiar.
Algo que quieren destacar es la importante labor de los investigadores y la importancia de invertir en este ámbito, "lo que le ha pasado a Marina, le puede pasar a cualquiera, y gracias a personas que dedican su vida a investigar, niñas como Marina se salvan", afirma su mamá.
Ahora se encuentran en un momento "muy feliz, mucho, pero siempre hay un porcentaje de miedo y de incertidumbre" reconoce su padre. Durante mucho tiempo vivieron con incertidumbre, ahora han decidido compartir su historia para dar esperanza y mostrar que la ciencia y el amor también salvan vidas.
